Hierboven een wat wazige foto uit einde 2009….gemaakt door Di Mama met de mobiele telefoon Di Papa op de home trainer op weg naar 2010 goed bezig! Fysio therapie gaat nog steeds door en alles ook steeds zwaarder, maar het gaat goed, hoe vermoeiend soms ook.

Sinds afgelopen week is bekend dat Di Papa Psoriasis heeft aan de rechterkant van zijn lichaam. We denken dat dit komt omdat die kant van het lichaam in de war is, niet de juiste signalen doorgeven ( de rechterkant van het lichaam functioneert ook niet meer zo goed als de linkerkant van het lichaam).De psoriasis zit vooral op de hoofdhuid/nek.

Ik was aan het zoeken naar meer informatie hierover en dan kom je volgende tegen:

Psoriasis:

Versneld vervangingsproces
Onze huid vernieuwt voortdurend. Oude huidcellen worden door nieuwe vervangen. Normaal gesproken is dit een onmerkbaar proces. De ‘oude’ huidschilfertjes die worden afgestoten zijn zo klein, dat u er niets van merkt. Maar bij mensen met psoriasis is dit proces verstoord en gaat de huidvernieuwing abnormaal snel. Een gezonde huid vernieuwt zich in ongeveer achtentwintig dagen. Bij psoriasis duurt dit vernieuwingsproces ongeveer vier of vijf dagen. De celdeling van de huid is als het ware op hol geslagen. Zo ontstaan te veel huidcellen en deze krijgen niet de kans om volledig uit te groeien. De huid gaat hierdoor zichtbaar schilferen. Deze schilfers zijn dode, onrijpe huidcellen. (het is niet besmettelijk….)

Meer informatie vind je hier –> Psoriasis <– dit is een linkje, klikken op het woord ).

Kortom Di Mama heeft er weer een verzorgende taak bij, ik zei nog: omscholing tot verpleegster is nog niet te laat, flauw grapje natuurlijk…want de verzorging van Di Papa doet ze met liefde maar het is geen keuze. Het kan er ook nog wel bij…

Tijdens mijn zoektocht kwam ik ook nog volgend overzicht tegen:

de algemene kenmerken die het gevolg kunnen zijn van een CVA (<- dit is een linkje, klikken dus ))

Het is algemeen, maar zo wordt wel goed weergegeven wat je kan overkomen met een CVA.

Dit wilde ik toch even allemaal delen met jullie.Tnx for reading Verder wens ik jullie een heel fijn weekend! Liefs en een dikke knufff van mij

Vandaag dus zie -> hier <- wilde er toch even aandacht voor vragen.

Meer dan 100 mensen per dag krijgen een beroerte in Nederland.

Hallo Lieve Mensen,

Hier dan eindelijk weer een berichtje van mij, sorry maar ik had gewoon niet eerder zin om een blog te maken ( ook niet op mijn gewone web-log), maar hier ben ik dan weer…

Naar omstandigheden gaat het heel goed met Di Papa…zijn bloeddruk is goed,de medicijnen lijken nu goed uitgekiend, al lange tijd geen epileptische aanval gehad je durft t bijna niet te tikken omdat je bang bent dat je dan de goden verzoekt dus dat is echt heel fijn. Voor de rest zijn alle frustraties en pijntjes en alles waar je tegen aanlooopt nog net als in de voorgaande blog. Hier wil ik nu even niet over uitwijden.

Di Papa is nog 2x in de week druk met fysio therapie, lopen gaat met het mooie weer ook weer lekker, maar ook tuinieren (alles met alleen de linkerhand en hulp van Di Mama). Het is nog maar april maar Di Papa heeft nu al een bruin hoofd alsof ie op vakantie is geweest, niets is minder waar..dit komt gewoon van het vele buiten zijn

Tijdens het ziekbed en de revalidatieperiode van Di Papa had Di Mama regelmatig verdriet dat zij haar rijbewijs niet had, best lastig ook om elke weer iemand te moeten vragen om je te rijden. Genoeg mensen die dat maar wat graag deden gelukkig ( dank daarvoor!!!)….. Maar nu het grote nieuws alhoewel veel mensen dit waarschijnlijk al wel weten): Di Mama heeft autorijles jaja!! en ze vind het zowaar niet eng zoals ze dacht, maar juist heel leuk!…en dat is zo leuk om te zien!!! Ik ben zo ontzettend trots op Di Mama!! Toppie..Overigens blijkt nu wel dat ik van 2 kanten erfelijk belast ben kwa ietsie te hard rijden, lol.

Nu Di Mama aan het lessen is, zie je bij Di Papa de vechtlust om ooit weer te kunnen rijden…weliswaar in een aangepaste auto, maar toch…. wellicht ligt het dan toch binnen handbereik. Maar voor de test hiervoor gedaan mag worden moet Di Papa echt 1 jaar vrij zijn van epileptische aanvallen en dat is helaas nog niet het geval..geduld is een schone zaak zegt men….maar toch ook wel moeilijk ) Di Papa blijft vrolijk ( met uiteraard de nodige frustraties en mindere dagen) en doorvechten, hiervoor heb ik echt zo heel veel bewondering!

Hoe trots kun je zijn op je beide ouders? )) Heeeeeeeeeel trots!! )))

Tot zover..deze kleine update, liefs van mij

Hoe het gaat met Di Papa…. ?? zie hieronder,het schuin gedrukte stukje hieronder is voor 99% door Di Mama geschreven )

Di Papa wandelt ook hele stukken in zijn eentje… en pas had ik Di Mama ongerust aan de telefoon of hij soms bij mij was… en op dat moment kwam hij de tuin inlopen. Di Papa was nog nooit zo lang aan het lopen geweest op zich heel goed van Di Papa maar de ongerustheid was ook wel logisch )

Zodra je hoort dat je partner/vader afasie heeft .. dan duurt het even voordat je begrijpt wat het inhoud, laat staan dat een buitenstaander meteen begrijpt wat het inhoud. Het is echt heel lastig. Natuurlijk heb ik dit al vaker hier neergezet. Natuurlijk is je mimiek ook heel belangrijk in het uitdrukken wat je wil, maar het meeste doen we toch met onze stem en tja als die niet doet wat je wil is dat vreselijk frusterend. Di Papa is een positieve persoon en gelukkig maar want anders kom je niet zo ver. Natuurlijk zijn er veel frustratie en verdrietige momenten… zoals laatst met Kleindochter Anouk op schoot… met haar bijna 6 maanden praat ze uiteraard nog niet… maar de woorden die door Di Papa’s hoofd schieten om te zeggen tegen haar, komen er helaas niet uit… en ja dan snap ik heel goed dat je daar even verdrietig van bent. Dit soort "kleine dingen" daar loop je constant tegen aan. Gelukkig is zijn kleindochter al blij met elke vrolijke blik

Daarintegen wil de andere partij… dus Di Mama of ieder andere graag begrijpen wat Di Papa wil zeggen. Dus raden we er op los… en gaan daarbij soms veel te moeilijk denken of Di Papa probeert iets uit te gebaren wat we dan net niet begrijpen (hij doet zo zijn best). Wijzen is lastig want waar wijs je nu precies naar… dus hup weer opstaan om er heen te lopen. En zo kan iets wat jij en ik binnen een minuutje gezegd hebben wel 10 minuten duren.Dat kan je je bijna niet voorstellen als je het zelf niet meemaakt…

Grote bewondering heb ik voor Di Mama! Het is niet makkelijk om 24 uur per dag met een afasie patient te maken te hebben, constant in de verzorgende rol. ( want vergeet niet de rechterkant van Di Papa’s lichaam doet ook nog niet wat Di Papa graag zou willen).Natuurlijk doe je dit vanzelf omdat je je partner lief hebt, maar je zou het zo graag anders zien… terug naar hoe het was, maar dat gaat niet. Samen maak je er het beste van ondanks alle frsutraties en het xeblkaar soms helemaal niet begrijpen waar eerder 1 woord/blik al genoeg was.

Lieve Mam , je bent een kanjer!!

Het klopt het is alweer een tijdje gelden dat ik hier wat geschreven heb….dus de hoogste tijd om jullie weer eventjes helemaal bij te kletsen!! )

25 augustus is Di Papa bij de Neuroloog geweest.Deze was blij dat het nieuwe medicijn aan lijkt te slaan.Eigenlijk wilde de arts een ander medicijn afbouwen maar een rust periode was belangrijker voor Di Papa, over een half jaartje mag Di Papa weer terug komen en dan wordt er waarschijnlijk afgebouwd met de Depakine. De arts was erg vriendelijk en zorgzaam. Als er wat is mag Di Mama altijd bellen.Tussen 26 juli en 25 augustus zit natuurlijk een hele tijd…. dit was ook een tijd dat Di Papa het echt heel moeilijk had. Natuurlijk was Di Papa ook heel erg moe, zo’n medicijn heeft een behoorlijke impact op je. Durf het bijna niet hardop te zeggen ( tis bijna de goden verzoeken) maar Di Papa heeft geen epileptische aanval meer gehad sinds de laatste heftige in juli 2008. ( dit houden we graag zo!!).

26 augustus heeft Di Papa voorlopig voor het laatst Logopedie gehad, ook hier een half jaar rust om te kijken hoe het nu gaat. Di Papa en DI Mama kregen complimenten zoals ze met elkaar omgaan Na dit halve jaar kan Di Mama contact opnemen met de afasie vereniging indien Di Papa toch nog weer hulp wil inde vorm van logopedie.Fysio therapie loopt gewoon door…

28 augustus is Di Papa bij de revalidatie arts geweest en deze vond het ook van belang om door te gaan met de fysio therapie.En ook hier mag Di Papa over een half jaar weer terug komen…..

30 augustus was het warm/koud buffet van de verjaardag van Di Mama en dit was echt een hele gezellig avond, heerlijk weer, leuk gezelschap, veel gelachen, eten was heerlijk!Tot dan in 1x de batterij helemaal leeg is. Di Papa gaf aan dat ie meteen weg wilde… dus al achteruit lopend heb ik Di Papa naar de auto begeleid,hij wilde niemand meer gedag zeggen, alleen maar weg. Natuurlijk niet leuk zo’n abrupt einde, maar gelukkig was er veel begrip. Zelf was ik even bang dat Di Papa een epileptische aanval zou krijgen in de auto… maar dat was gelukkig niet het geval. Een maal thuis knapte Di Papa gelukkig snel op.

Ondertussen is de scootmobiel ook weggeweest voor een aanpassing zodat Di Papa deze beter kan besturen. Sinds kort heeft Di Mama huishoudelijke hulp!!!. Eindelijk wordt Di Mama dus ook eeen beetje ontlast.Deze mevrouw kan eventueel ook het medicijn toekennen voor de epileptie. Dus kan Di Mama ter zijnertijd (natuurlijk moet je even wennen aan elkaar en elkaar leren vertouwen) dan ook even van huis als deze mevrouw er is.Heel fijn dat ook dit nu geregeld is.

Inmiddels is de medische indicatie ook in orde voor de Valys, hierdoor komt er geen busje meer maar een personenauto… dit scheelt een hoop gedoe en een hoop gestress!!Nog steeds vind ik het geen fijne reismethode omdat ik meer houd van vaste tijden ( dus niet 6 uur afspreken en dat de taxi om half 7 pas komt, ook al weet je dit van te voren, *applaus voor diegenen die dit vaker ondergaan*). Afijn afgelopen woensdag kwam er dus netjes een personenauto aanrijden en deze was gebeld om naar Eindhoven te gaan zodat Di Papa en Di Mama hun nieuwste kleinkind konden bewonderen..Tante Daan mocht ook mee met haar knie blessure…hihi

DI Papa met kleindochter Anouk…

Hier had ik het er al over de aanpassing van de tuin ivm de scootmobiel. Eindelijk is dit voor elkaar!

Dit heeft wel wat voeten in aarde gehad zeg, niet te filmen! Veel frustratie bij Di Papa die het allemaal zelf eerder kon natuurlijk en nu moest toezien wat een knoeiboel men er van maakte. Frustratie bij Di Mama die dit allemaal kon aanzien en wederom in de telefoon kon klimmen. Gelukkig was de meneer van de gemeente het er ook direct over eens dat dit "kwajongens"werk was. Afijn dit is gelukkig netjes hersteld.

Nu kan de Scoot mobiel de tuin in gelukkig, maar nu blijkt dat de bediening die op de scootmobiel zit toch niet helemaal de juiste te zijn. Dit gaat aangepast worden. Hoe je hier achterkomt..ach omdat Di Papa de scoot mobiel per ongeluk in de garage deur parkeerde. Gelukkig geen verwondingen en gelukkig hulp van mensen uit te buurt, eind goed al goed.

Di Papa was erg blij en positief over Fysio therapie. Waar hij nu op de loopband heeft gelopen,veel variatie in oefeningen en men ook goed bezig is met zijn evenwicht. Van de week dacht ik al sjee is Di Papa gegroeid haha nee hij zat op een soortgelijk ding als hieronder… dit is om zijn evenwicht te vinden en vast te houden, mooi hulpmiddel…

So far so good, allemaal zo positief… Oom Gerrit heeft een superoplossing gevonden voor de trapleuning die door intensief gebruik langzaam van de muur loskwam. Nog gezellig uit eten geweest, helemaal top.Dat klonk allemaal hardstikke goed.

Dan zit Di Papa vrijdag avond tv te kijken en begint in ene te schudden (epileptische aanval) en Di Mama heeft al snel door dat dit een heftige aanval is.Maar goed in haar eentje krijgt zij DI Papa nooit uit de stoel getilt om (anaal) medicijn toe te dienen. Gelukkig waren Barry & Monique thuis. Zij hebben Di Mama kunnen helpen met DI Papa uit de stoel tillen en nadat de aanval over was naar boven brengen. De Aanval duurde dusdanig lang dat er toch maar met 112 gebeld is. Uiteindenlijk krijg je de huisartsenpost.. het gevoel van kastje naar de muur en weer terug. Gelukkig ging de aanval over en was dit niet levensbedreigend maar in de tijd van bellen met de art en terug bellen van de arts, had er iemand kunnen overlijden ( hier zullen we maar verder niet aan denken).

Zo’n heftige aanval heeft toch een behoorlijke impact: Di Papa zegt nog niet zo’n heftige pijn gehad te hebben als bij deze aanval.Hij is bang dat dit weer gebeurd en wil niet dat Di Mama hem alleen laat.Logisch gevolg als je bang bent natuurlijk.Maandag gaat Di Mama toch eens bellen met de neuroloog… want de aanvallen zijn nu zo om de 12 tot 16 dagen. Dat lijkt ons niet de bedoeling. Di Mama is er iedere keer weer van onderste boven als dit gebeurd hoewel ze heel goed handelt! (Super Mam!!) Vandaag zijn Big Bro en ik om de beurten even bij mijn ouders geweest. Mijn ouders zagen er beide uit alsof ze 3 nachten niet geslapen hadden en allebei vol emoties. Het maakt me zo ontzettend verdrietig…je wil dit niet..maar je kan niks.. zo machteloos…

Maar daarnaast ben ik de mensen die er voor mijn ouders zijn zo dankbaar, zo fijn dat jullie er zijn! dank jullie wel!( ik kan het niet vaak genoeg zeggen!)

je gaat wel nadenken..wat triggert een epileptische aanval? frustratie, te veel gedaan, verdriet..  je probeert het in te vullen waar het vandaan komt,maar zeker weten… doe je het gewoon niet.

*****Update 16/07/2008****

Maandag is Di Mama aan het heen en weer bellen geweest met als resultaat dat Di Papa er een medicijn bij heeft, de 1e week 1 tabletje per dag en daarna 2 per dag. Dit moet rust geven in het hoofd. Als dit niet zo werkt of Di Papa krijgt een volgende epileptische aanval dan kan er contact opgenomen worden. Vanavond Di Mama nog gesproken en het lijkt erop dat het een beetje begint te werken, Di Papa wil niet alleen gelaten worden. Dat is toch een stukje angst die hij nu niet weer 1,2,3 kwijt is. Heel logisch ook.Een nieuw medicijn kan als bijwerking hebben dat er weer een aanval komt ( da’s het dubbele met die medicatie) afijn, maar flink duimen dat het aanslaat en dan zonder aanval!! *duimmmmmmmmmm*

********** 26/07/2008 mini update********

Sinds de laatste aanval is het wel wat rustiger in het hoofd van Di Papa. Beetje te rustig als het ware want Di Papa wordt er lusteloos, moe van…van dit medicijn. Sinds de laatste aanval is er geen nieuwe geweest ( afkloppen) maar sindsdien heeft Di Papa nog steeds pijn, is moe en een beetje down. Das natuurlijk niet de bedoeling. Di Papa blijft er ook maar moe uitzien. Di Mama is aan huis gebonden omdat Di Papa niet alleen durft te zijn, die angst zit er goed in. Zoveel mensen die bi springen met boodschapjes doen ed, super! tnx allemaal.

In overleg met de huisarts gaat Di Papa komende week naar een neuroloog, want zoals t nu gaat is gewoon niet goed en het lijkt ons ook wel weer eens tijd dat Di Papa weer eens goed onderzocht wordt. Dat is sinds hij thuis is niet meer gebeurd…. wordt tijd, wordt vervolgd.

Ondertussen is Ome Gerrit begonnen met het afmaken van de tuin. Dit gaat mooi worden maar goed levert voor Di Papa wel extra frustratie op omdat ie dit zelf niet kan, zien hoe een ander t moet doen is niet makkelijk. … volgende week wordt er ook gekeken naar andere stoelen ( meer ergonomisch verantwoord).

afijn daarna klets ik jullie wel weer bij, liefs van mij

Therapie op Klimmendaal is voorbij en na een poosje vakantie is therapie inmiddels begonnen op Geldershof. Nog niet alle info uit klimmendaal is hier binnen maar dat zal spoedig ook zo zijn. De therapiexebn die gevolgd worden zijn Fysio therapie en Logopedie. Bij logopedie mag Di Mama de 1e paar keer niet mee zodat de logopediste een goed beeld krijgt van het spraakvermogen en taalbegrip van Di Papa. Soms komen woorden gewoon niet goed door. Cassis is iets wat Di Papa de ene keer wel herkent en de andere keer niet,net als bijvoorbeeld Cherry tomaat ( haha hoe vaak zeg je dat?). Wat vooral ook lastig is, is dat ja soms nee is en andersom. Niet dat Di Papa het niet weet…. in zijn hoofd weet hij het wel. Het komt er alleen niet uit zoals hij het wil. Taal/woordherkenning is weer een heel ander verhaal. Je begrijpt..frustratie komt hier maar wat vaak om de hoek kijk….en soms heb je ook maar 1 blik nodig om elkaar te begrijpen of is samen lachen al super

Naar therapie kunnen mijn ouders lopend, maar ook met de scootmobiel die inmiddels gearriveerd is…( uiteraard Di Mama op de fiets ernaast dan he ).Helaas is de tuin/schuur nog niet zodanig aangepast dat de scootmobiel hier kan staan. Wachten is op de gemeente. Ondertussen is Di Mam het geregel en achter dingen aan bellen meer dan zat.Wat ik me zo dondersgoed kan voorstellen!!! Die bureaucratie is verschrikkelijk!! Wel gaat Di Mama zo nu en dan weer aan de wandel met haar wandelmaatje Linda.OOk belangrijk om even je eigen "ding"te kunnen doen.Op 18 mei is Di Mama naar Reunie geweest van school en natuurlijk kon Di papa niet alleen blijven dus ben ik met Di Papa op stap geweest, bloemen gehaald voor de tuin. Een hele ondernemeing die ons goed afging Van te voren was ik bang voor een eventuele epileptische aanval (die zijn er nog steeds nu en dan) handel ik dan wel goed enzo. Vast wel denk je dan maar of bang voor megaveel frustratie omdat Di Papa en ik elkaar totaal niet zouden begrijpen. Ha nou dat zat helemaal goed hoor, we hebben een supergezellige dag gehad. En natuurlijk begrepen we elkaar niet helemaal die dag maar gelukkig geen grote frustratie en hebben we echt heel veel gelachen.

Di Papa wandelt ook weer… dit heeft een tijdje stil gelegen. Pas geleden lukte het Di Papa om zijn rechter arm om Di Mama heen te slaan..een simpele beweging zou je denken, maar dit kost zo ontzettend veel kracht.(kun je je bijna niet voorstellen). Maar een omarming met 2 armen lukt nu en dan weer en dat is natuurlijk superfijn

Op 23 mei zijn we met z’n allen naar de bruiloft van onze nicht geweest en we waren er al vroeg zodat we rustig een plekje uit konden kiezen.Ontroerd was ik om te zien hoe enthousiast iedereen Di Papa en Di Mama begroeten, zo leuk!! "wat fijn Piet dat je er bent". Het doet mij zoveel om dat oprechte enthousiasme te zien, helemaal van de bruid ) super… Di Papa & Di Mama hebben zelfs nog een heel klein stukje gedanst net voor we naar huis gingen. Di Mama liep te stralen… kortom een geweldige avond waarbij ik genoten heb van het genieten van mijn ouders, Big Bro& Nicolle…. oke , ik stond zelf wel een stukje verder met 2 nichtjes bij te kletsen..maar dat ontgaat je niet natuurlijk

Vandaag kreeg ik op het werk de vraag… wat kan je vader dan allemaal wel of juist niet.. ehm jah waar begin je dan met vertellen… das zo lastig…schoot ff helemaal vol. Toch blijf ik nog steeds hopen en duimen voor meer vooruitgang, dat zou zo fijn zijn! Hopelijk duimen en hopen jullie nog steeds met me mee….

Veranderingen..dat is iets wat heel je leven gebeurd. Maar nu verandert er toch wel heel veel. Di Papa die natuurlijk gewoon werkte, zijn hobbies had en daarnaast ook nog eens zo ontzettend handig is!. Wat ie in zijn hoofd heeft kan hij doorgaans wel maken of laten maken ( timmermansoog? loodgieterskennis?) daar zijn heel veel voorbeelden van zoals de ‘konijnenflat’op mijn balkon, horretjes bij mijn ouders thuis, een pers voor het wijnmaken…. Die handigheid heeft Di Papa nog steeds wel maar dit zit nu gevangen in zijn lichaam. Hij kan er nu niks mee… werken wil niet, zijn hobbies uitoefenen ook niet allemaal meer…

Zoveel dingen wat nu niet meer mogelijk is… waardoor er zoveel dingen verdwijnen. Dit uit zich o.a. in een lege achtertuin… (tuinieren/wijngaard was een hele grote hobby).. Heel verdrietig word ik als ik die lege tuin zie. Di Papa zegt wel heel duidelijk: kan niet… tja daar doe je niks aan he.. kan niet. De wil is er wel…. maar kan niet.Rigoreus wordt alles aangepakt , struiken weggehaald, spullen uitgezocht… en weg gedaan. ..want kan niet….Nu kun je zeggen: ‘wie weet wat je ooit nog wel zou kunnen…. maarja je kan niet voorspellen hoelang zoiets gaat duren en of het wel gaat gebeuren"….

Echter komt er ook iets nieuws voor in de plaats…

Een scoot mobiel, associeerde ik eerder met oudere mensen, maar Di Papa vind ik niet oud.;-) Voor Di Papa hierop rond zal scheuren moet er nog veel gebeuren… zoals leren omgaan met de scootmobiel. Deze zal helemaal aangepast worden zodat deze makkelijk hanteerbaar is voor Di Papa…Ook moet het tuinpad aangepast worden en de schuur ivm het stallen van de scootmobiel. Dit moet allemaal door de gemeente gedaan worden. Helaas is de gemeente niet zo snel… de aanpassingen in huis zijn ook nog niet voor elkaar… geuld is een schone zaak zegt men altijd, nou doe mij maar vieze handen dan!! HUP!

Ook heeft Di Papa een andere spalk gekregen voor de rechterarm, echter is deze nog iets te groot en zal bijgeschaafd moeten worden. De rechterarm optillen gaat wel iets beter, maar ook gaat deze arm soms zijn eigen gang…. schudden van de arm waar Di Papa geen invloed op heeft.

Het praten/communicatie blijft lastig… hoewel er wel meer woorden komen( Di Papa zegt van niet ). Het ene moment is het begrip er helemaal en het volgende moment ook helemaal niet. Soms gaat het niet goed met begrijpen als je snel dingen vertelt…niet doen dus rustig aan.Alles begrijpen doet die Papa volkomen, ( hij is niet gek!! althans niet gekker dan ie al was )) Het is alleen soms die taal barriere weer die het lastig maakt.

Inmiddels heeft Di Papa ook weer een epileptische aanval gehad, gelukkig wel thuis en goed om te horen dat Di Mama goed handelt als er iets gebeurd.Dit vraag je jezelf toch af van te voren: hoe je zelf handelt als er wat gebeurt. Fijn dat dit goed ging.

Vol bewondering kan ik kijken naar mijn ouders, hoeveel lol ze samen hebben, super! vol bewondering omdat ze zo vrolijk en positief zijn, natuurlijk is er hier en daar een traan,logisch ook…dat hoort er allemaal bij! Zij vinden dit allemaal heel normaal ( zo ging het voorheen ook alleen nu met een handicap) maar ik heb er veel bewondering voor!!Ik ben gewoon reuze trots op mijn ouders!! 

Deze foto is gemaakt vlak voor de Carnaval….Di Papa et moi ( prachtig ook dat prijskaartje)

10 januari heb ik de laatste web-log geschreven en voor we het weten is het alweer 10 maart dus tijd om een en ander te vertellen ).

Sinsd 23 januari is Di Papa thuis… slaapt overigens in een nieuw bed in een opgeknapte slaapkamer! ( Dank je wel Limbert!)  Eindelijk,want na al die jaren zat het 1e behangetje er nog steeds op (goed werk tante Ria ) Eerst heeft Di Papa  een weekje vakantie gehad, dwz een weekje geen therapie… dus ook een weekje wennen aan weer thuis zijn… hoe graag je er ook bent.. het is toch weer even acclimatiseren.

Daarna begon therapie weer op de maandag en de donderdag..Di Mama gaat dan mee. De therapie-en gaan goed. Van de week met zingen thuis kwam zowaar de naam Richard eruit!!..dat was een unicum want de naam van Big Bro had Di Papa al die tijd nog niet kunnen zeggen.

Daarnaast is er helaas ook het besef dat een heleboel dingen niet meer kunnen, met veel verdriet is Di Papa begonnen met het terugsnoeien van zijn wijngaard (achtertuin) uiteraard geholpen door Di Mama. Pijnlijk als je 1 van je hobbies niet meer uit kunt voeren zoals je graag wil…vooral als je heel veel tijd hebt om er naar te kijken ;-( Uiteraard gaat dit allemaal heel langzaam want dit kost heel erg veel energie.

Fietsen lukt niet meer op een normale herenfiets.. geen evenwicht en je niet vast kunnen houden om er op te komen. Dus de fiets van Di Papa staat nu op marktplaats… helaas bieden mensen nog te weinig, jammer joh maar zonder dollen, fietsen deed Di Papa graag en wellicht kan dit op een later stadium wel weer maar dan op een andere fiets.Net als autorijden….maar de auto blijft nog wel even.

Maar aan de andere kant is Di Papa flink aan het oefenen…. van 25 rondjes om het huizen blok alleen.. en dat is toch een hele onderneming.. helemaal alleen.. natuurlijk heeft ie een kaartje in de jaszak dat hij afasie patient is en medicijn voor de epilepsie ..maar dan toch, stel dat er iets gebeurd!een hele overwinning! Ook ben ik Di Papa al hier tegen gekomen in de straat… alleen… aan de wandel zoals hij vroeger ook altijd deed, dat deed me goed om te zien .

Ondertussen zijn we ook voor een gesprek in Rijnstate geweest ivm de 2e opname in juli. Tijdens dit gesprek bleek dat we niet alle informatie over bepaalde gang van zaken hadden gekregen en dus onnodige frustraties hadden. Fijn dat dit uit de wereld is geholpen. Fijn dat we begrip kregen. Tijd om deze nare herinnering/hoofstuk af te sluiten. Het lijkt er op dat de epileptie medicatie goed is, sinds Di Papa thuis is, is er geen insult meer geweest. *afkloppen*

Moeilijk blijft het communiceren… als je elkaar kent kun je soms wel dingen invullen..ineens heb je het dan. Maar als Di Papa in ene doorschakelt naar een ander onderwerp , zonder dit aan te geven dan wordt het lastiger. Soms is Di papa zo druk met iets duidelijk maken ( dit kost ‘m veel energie) dat hij niet hoort dat we het antwoord al gegeven hebben.. ja is soms nee of andersom. superfrusterend zo’n taalprobleem!

Bij deze wil ik mijn petje afnemen voor Di Mama, die vol liefde voor haar Man zorgt…. hoewel dit zeker niet altijd even makkelijk is! Mam, je bent een kanjer! ‘n liefdevolle knuffel van je dochter!

Heerlijke dagen had Di Papa met Kerst en Oud&nieuw, hoewel hij tussendoor nog wel weer terug moest naar klimmendaal. Helaas pindakaas niks aan te doen…. er moest Therapie gevolgd worden

Zoals oefenen met een scootmobiel en plantjes in potjes doen ( ja, das toch een beetje tuinieren) en nog veel en veel meer! (net als anders natuurlijk )) en haptonomie (hierdoor minder een gevoelsgrens hebben tussen de linker en de rechterkant van je lichaam) niet te vergeten. Di Papa heeft n goed kleurtje op de wangen, vrolijke lach in de ogen en heeft zichzelf ontwikkelt tot koekiemonster!. ( tja er zijn natuurlijk wel behoorlijk wat kilo’s af ) Hoewel hij partners in crime heeft ) geweldig! hahaha

Afgelopen zondag heeft Di Papa heel stoer de trap naar de 1e verdieping genomen bij mij in de flat, Absoluut een hele overwinning! Iets om heel trots op te zijn, kleine teleurstellign is dat de laatste 2 trapjes naar mij toe niet lukte aangezien daar net trapleuningen missen om veilig weer naar beneden te komen. Maar wie weet lukt het een volgende keer wel???!!! maar wat had ik Di Papa&Di Mama echt heel graag even boven gehad bij mij….

In de nacht van zondag op maandag heeft Di Papa 2 epileptische aanvallen gehad. 1 minder erge en een heftige, waarbij ook een spierontspannend medicijn toegekend moest worden ( Stesolid). De maandag waren we best een beetje van slag toen we het hoorden..want dit hoopten we niet mee te maken natuurlijk , maar nog meer omdat het Di Papa helemaal uitput. Moe zijn alsof je top sport geleverd hebt…terwijl je hier de conditie niet eens voor hebt. Big Bro en Di Mama zijn naar Di Papa toegegaan.Behalve eten de maandag niets kunnen doen aan Therapie. Di Papa was blij met het bezoek en had een prima humeur, gelukkig! dinsdag en woensdag waren avonden met veel bezoek, hardstikke gezellig allemaal )

Vandaag is er bloed geprikt ivm de epleptische aanvallen en komende maandag moet Di Papa voor controle naar de neuroloog in Rijnstate. De revalidatie arts op Klimmendaal gaat zijn best doen om de uitslag van het bloedprikken op tijd bij de neuroloog te krijgen. Haast onmogelijk maar ik wens hem succes!! wellicht moet de eplieptie medicatie aangepast worden, het duurt wel vaker langer voor men de juiste medicatie te pakken heeff voor dit ziektebeeld.

Inmiddels hebben we het nieuws gekregen dat Di Papa op 23 januari 2008 naar huis komt!!!!!! Superdeluxe, hardstikke goed nieuws!

       singing aja joepie joepie jee!!!!

Zoals Di Mama vandaag al zei: ‘het aftellen is begonnen"!! . Als Di Papa thuis is moet hij nog wel 2 keer in de week op en neer naar Klimmendaal met een taxi. Maar wat geeft dat als je heerlijk weer in je eigen huis mag zijn na 5 maanden!!!! heeeeeeeeeeeeeeerlijk vooruitzicht toch!! ))